O tym, że Szymek jest chory, rodzice dowiedzieli się w maju.
- W listopadzie ubiegłego roku zaniepokoiło nas drżenie rączek. Pojechaliśmy do neurologa - mówi Marzena Zgoła, mama Szymona. - Dostaliśmy skierowanie na badania krwi. CK, czyli kinaza kreatynowa, była podwyższona, ale nawet nie pomyśleliśmy, że mogą to być początki strasznej choroby.
W styczniu z kolanek zrobił mu się tzw. X i rodzice pojechali do dwóch ortopedów. - Mówili, że mu przejdzie do roku. W marcu zauważyliśmy jednak, że Szymon dziwnie zaczął chodzić, tak kaczkowato. Zaczął się przewracać. Przestał wstawać z podłogi, nie biegał, nie chodził po schodach…
Wówczas rodzice z Szymkiem trafili do prywatnego lekarza neurologa, specjalizującego się w chorobach mięśni.
- Doktor Ryniewicz tylko spojrzała na Szymka i powiedziała, że ma wszystkie objawy SMA, ale musimy mu zrobić badania genetyczne i wówczas wszystko się wyjaśni. Wynik odebraliśmy w maju - mówi pani Marzena. I pokazuje nam wyniki badań potwierdzające jej diagnozę.
W lipcu chłopiec przyjął pierwszą dawkę leku Spinraza. Potem co dwa tygodnie jeszcze trzy dawki. Teraz lek przyjmuje co cztery miesiące i jest poprawa, choroba aż tak szybko nie postępuje. Jednak zdrowie ma swoją cenę. To cena leku, który kosztuje aż... 350 tys. zł. Dawki, które musi przyjmować Szymek pochłaniają rocznie ponad 1 mln zł.
Pomimo tego, że rodzice nigdy nie pogodzą się z chorobą dwuletniego Szymonka, są szczęśliwi, że taki lek w Polsce jest dostępny. Tylko jak długo?
Otóż pewność refundacji leku sięga tylko dwóch lat. Na taki okres ministerstwo podpisało umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia.
- Decyzje o objęciu refundacją danego leku odbywają się na szczeblu ministerialnym w oparciu o zasady określone w ustawie. Na tę chwilę nie jesteśmy w posiadaniu informacji, czy lek spinraza po wygaśnięciu decyzji o objęciu refundacją będzie nadal refundowany - mówi Joanna Branicka, rzecznik NFZ w Zielonej Górze.
Rzeczniczka tłumaczy nam, że takie decyzje podejmuje komisja ekonomiczna, w skład której wchodzi: 12 przedstawicieli ministra zdrowia i pięciu przedstawicieli prezesa funduszu zdrowia. - Do jej zadań należy prowadzenie negocjacji z producentem leku w zakresie ustalenia urzędowej ceny zbytu, poziomu odpłatności, wskazań, w których lek może być refundowany - mówi.
Tak więc przez dwa lata przed rodziną Szymka będzie stał wielki znak zapytania. - Jeśli lek przestanie być refundowany, to sobie nie poradzimy. Weźmiemy jeden kredyt i co dalej? - pyta pani Marzena.
- Na tę chwilę nie dopuszczam nawet tej myśli - dodaje, a łzy ciurkiem lecą jej po policzkach. Do mamy podchodzi Szymek, głaszcze ją i po swojemu uspokaja.
Pani Marzena, nie chciała prosić Czytelników o pomoc, uważa, że są dzieci, które w tej chwili, pilniej potrzebują pomocy.
Jeśli ktoś z Was chciałby wpłacić pieniądze na konto Szymka i pomóc w zbiórce, która za niecałe dwa lata może uratować życie chłopca, może wpłacić pieniądze na konto fundacji „Serca dla Maluszka”, nr konta: 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 , tytuł: Szymon Zgoła.
Można też wpłacić na https://pomagam.pl/szymonekzsma lub chociażby przekazać 1 proc. podatku, wpisując w rocznym rozliczeniu PIT numer KRS fundacji „Serca dla Maluszka” 0000387207 z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „Szymon Zgoła”.
Czytaj też:Słubice: Jest pomysł na to, by fundacja miała lepsze warunki pracy
Wyniki II tury wyborów samorządowych
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
